La Commission internationale sur l'utilisation clinique du génome germinatif humain publie un rapport

L'édition du génome humain héréditaire (HHGE) consiste à apporter des modifications au matériel génétique des ovules, des spermatozoïdes ou de toutes les cellules qui conduisent à leur développement, y compris les cellules des premiers embryons qui peuvent être utilisées pour établir une grossesse. Le développement et l'utilisation des techniques HHGE soulèvent non seulement des considérations scientifiques et médicales, mais aussi des questions sociétales, éthiques et morales plus larges.

La Commission internationale sur l'utilisation clinique du génome germinatif humain publie un rapport

Dans ce petit blog, Craig Callender*, qui est membre de notre Comité pour la liberté et la responsabilité des sciences (CFRS), réagit au récent rapport du Commission internationale sur l'utilisation clinique de l'édition de génome de lignée germinale humaine.

En novembre 2018, le monde a été stupéfait lorsque He Jiankui a annoncé la naissance de jumeaux qu'il avait génétiquement modifiés pour résister au VIH. Cette annonce a déclenché une condamnation quasi universelle de la procédure. L'opinion consensuelle est que le professeur He avait violé d'importantes normes scientifiques et éthiques. La procédure n'était pas considérée comme médicalement nécessaire et ne valait certainement pas les risques pour les enfants compte tenu de nos connaissances et de notre technologie actuelles. Tout en dénonçant ses actions, de nombreux groupes ont également demandé des conseils pour évaluer les applications cliniques potentielles de l'édition du génome de la lignée germinale humaine. 

En réponse, l'Académie nationale de médecine des États-Unis, l'Académie nationale des sciences des États-Unis et la Société royale du Royaume-Uni, en consultation avec des experts médicaux du monde entier, ont formé la Commission internationale sur l'utilisation clinique de l'édition du génome germinatif humain. Présidée par les généticiens distingués Kay E. Davies, professeur d'anatomie à l'Université d'Oxford, et Richard P. Lifton, président de l'Université Rockefeller, la Commission de 18 membres a délibéré pendant plus d'un an. En septembre 2020, leur rapport tant attendu, Édition du génome humain héréditaire (HHGE), a été libéré.

Académie nationale de médecine, Académie nationale des sciences et Royal Society. 2020. Édition du génome humain héréditaire. Washington, DC : La presse des académies nationales. https://doi.org/10.17226/25665.

L'édition de la lignée germinale humaine est le processus de modification du génome d'ovules, de spermatozoïdes ou d'un embryon. Une telle modification peut créer une altération génétique héréditaire, elle soulève donc de nombreux problèmes importants. La perspective des bébés sur mesure, l'accès inégal à cette technologie et son impact sur la société ont longtemps soulevé des questions éthiques, religieuses et sociétales. Certains se sont demandé si d'autres méthodes, telles que les tests génétiques préimplantatoires, satisfaisaient déjà les besoins médicaux sans s'engager dans le HHGE. Le rapport essaie de mettre ces questions entre parenthèses autant que possible, les laissant à un prochain rapport de l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Au lieu de cela, le rapport de la Commission se concentre sur la délimitation d'une voie par étapes sûre de la recherche à l'application clinique dans le cas où un pays décide de poursuivre HHGE. 

Regardez l'enregistrement du lancement du rapport en ligne

Avec de riches détails scientifiques, le rapport décrit une « voie de traduction responsable ». Il définit six niveaux hiérarchiques d'utilisation des HHGE. Chaque niveau exige une justification accrue pour valoir le risque associé, et le rapport détaille ce qui est nécessaire pour franchir chaque seuil. Le premier niveau à considérer à court terme, dit-il, sont les applications de HHGE aux maladies monogéniques graves telles que la mucoviscidose, la thalassémie, la drépanocytose et la maladie de Tay-Sachs. Le dernier niveau comprend l'application controversée HHGE pour améliorer génétiquement les enfants, comme les rendre plus grands ou résistants aux maladies.

Le message est clair : les problèmes de sécurité à eux seuls excluent HHGE à l'heure actuelle. La science n'est pas encore prête à s'engager même dans la première étape des applications HHGE. Comme le commente Jennifer Doudna, lauréate du prix Nobel de chimie 2020 : 

Le rapport HHGE souligne ce dont la plupart des chercheurs dans ce domaine sont conscients et sur lesquels ils s'accordent : il ne doit pas y avoir d'utilisation de l'édition de la lignée germinale à des fins cliniques pour le moment.

Jennifer Doudna (La revue CRISPR, Octobre 2020)

Nos connaissances et notre technologie sont insuffisantes à court terme pour garantir les garanties que nous attendrions normalement de toute application clinique. Aucun moratoire sur les HHGE n'est préconisé. Mais étant donné l'importance et la clarté du rapport, aucun scientifique travaillant sur HHGE ne peut prétendre ignorer les normes et étapes scientifiques définies par la Commission.

La voie à suivre suggère également de nombreux organismes de réglementation nationaux et un groupe consultatif scientifique international pour évaluer et mettre à jour les utilisations proposées des HHGE. Ces propositions réglementaires attendent maintenant le rapport de l'OMS.

Pour de brèves réactions au rapport de cinquante experts dans divers domaines, voir le numéro d'octobre 2020 de The CRISPR Journal (Réactions au rapport des National Academies/Royal Society sur l'édition du génome humain héréditaire, La revue CRISPR, 3,5).

*Les opinions exprimées dans cet article sont celles de l'auteur et ne représentent pas nécessairement les opinions du Conseil international des sciences ou de son Comité pour la liberté et la responsabilité dans la science (CFRS).

Photo de titre par Institut national du cancer on Unsplash: Paysage tridimensionnel du génome.

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