Lo stato della ricerca sull'HIV/AIDS in Africa: un'intervista con la dottoressa Joyce Nyoni per la Giornata mondiale contro l'AIDS

Con la Giornata mondiale contro l'AIDS nel 2022 incentrata sull'uguaglianza, abbiamo parlato con la dottoressa Joyce Nyoni della necessità di un accesso equo a un'assistenza sanitaria di qualità.

Lo stato della ricerca sull'HIV/AIDS in Africa: un'intervista con la dottoressa Joyce Nyoni per la Giornata mondiale contro l'AIDS

La dottoressa Joyce Nyoni è docente senior e rettore presso l'Istituto di lavoro sociale in Tanzania ed è un membro attuale degli ISC Comitato per la libertà e la responsabilità nella scienza (CFRS).

Joyce Nyoni ha una vasta esperienza di ricerca sull'HIV/AIDS in Africa e ha sostenuto instancabilmente l'etica e l'integrità della ricerca in Tanzania. Consulente speciale del CFRS Gustav Kessel, ha intervistato il dottor Nyoni in occasione della Giornata mondiale contro l'AIDS (1° dicembre) e per aiutare a sensibilizzare sulla pandemia di AIDS.

D: Dagli anni '1980, la pandemia di HIV/AIDS ha provocato la morte di quasi 40 milioni di persone in tutto il mondo, e all'incirca quel numero ancora oggi convive con il virus. Nonostante ciò, l'AIDS ha in gran parte lasciato la coscienza pubblica in gran parte del Nord del mondo e molte persone probabilmente non sono a conoscenza del quadro in Africa. Qual è lo stato della ricerca sull'HIV/AIDS in Africa? Le misure di sanità pubblica sono adeguate?

In Africa l'HIV/AIDS è molto più diffuso che nei paesi occidentali o sviluppati, e per noi ogni famiglia ha qualcuno che è morto di AIDS. Ma a livello molto generale stiamo assistendo a miglioramenti significativi. I tassi di infezione sono diminuiti negli ultimi dieci anni, i tassi di trasmissione da madre a figlio stanno diminuendo e le morti dovute all'AIDS stanno diminuendo. Le persone ora vivono molto più a lungo. E abbiamo assistito a numerosi interventi [un intervento di sanità pubblica descrive uno sforzo o una politica per migliorare la salute di una popolazione]. Le persone possono accedere alle terapie antiretrovirali (ART), ma vediamo anche interventi in termini di consulenza e test volontari (VCT) e centri di test. L'accesso ai test non è un grosso problema, ma la notifica ai partner può esserlo. Quando un partner si presenta per il test, stiamo cercando di essere innovativi e di trovare i mezzi per avvisare l'altro partner e convincere anche lui a partecipare al test. Altri interventi sono, ad esempio, che a tutte le donne incinte in Tanzania viene consigliato di sottoporsi al test come misura per cercare di ridurre la trasmissione da madre a figlio, e gli operatori sanitari stanno avviando i test con i loro pazienti, piuttosto che aspettare che le persone si sottopongano al test . Quindi c'è molto che sta accadendo in Africa in termini di tentativo di comprendere l'epidemia stessa, ma anche nel tentativo di affrontarla. Ci sono state campagne di test di massa, in particolare per la Giornata mondiale dell'AIDS, quindi i livelli di conoscenza sono ora molto alti in termini di comprensione della trasmissione e della prevenzione e di come accedere ai test.

D: Questo vale per tutta l'Africa o ci sono differenze regionali? E se ci sono, cosa potrebbe guidarli?

Ci sono variazioni in tutta l'Africa nella prevalenza dell'HIV/AIDS. Alcuni paesi hanno alti tassi di infezione, in particolare i paesi della parte meridionale dell'Africa, come il Sudafrica, la Namibia e il Botswana. Ma per i paesi del Nord, i tassi di infezione non sono così alti. Le ragioni di queste differenze regionali sono complicate e bisogna considerare l'infezione da HIV da una prospettiva molto olistica. La povertà, l'istruzione, la cultura e le disuguaglianze di genere sono fattori che guidano la variazione in tutta l'Africa. Alcuni paesi, come il Sudafrica, hanno visto un leggero aumento dei tassi di infezione negli ultimi anni. Ma ciò che è più preoccupante è l'aumento dei tassi di infezione tra i giovani in generale.

D: Quale ritiene sia il ruolo della scienza nell'affrontare queste preoccupazioni e nel combattere la pandemia in generale?

In Africa, le scienze comportamentali, le scienze sociali, sono state molto importanti per cercare di comprendere le ragioni alla base della trasmissione dell'HIV e per informare il contesto del perché un particolare gruppo è più vulnerabile di un altro. Questo è il tipo di conoscenza che ha informato gli interventi sanitari che sono stati fatti, e da un lato ha funzionato molto bene.

Ma d'altra parte, quando si tratta di sperimentazioni cliniche, non ne vediamo molto nel contesto africano. In Tanzania, abbiamo uno studio alla ricerca di un vaccino, ma molti dei progetti in corso in Africa si basano su finanziamenti esterni perché i governi hanno priorità contrastanti. Devono fare i conti con la fame e la malnutrizione, o COVID-19, e molti altri problemi che richiedono attenzione. I finanziamenti del governo per la ricerca sono esigui e in realtà stanno diminuendo complessivamente, quindi il livello di investimento per una lunga sperimentazione clinica è semplicemente troppo alto. Quindi, invece, per noi la scienza arriva più attraverso il comportamento, comprendendolo e affrontandolo. I finanziamenti per la ricerca sull'HIV/AIDS sono ora molto ridotti rispetto a 10-15 anni fa. Abbiamo assistito a un calo dei tassi di infezione dopo campagne educative molto aggressive per modificare il comportamento, convincere le persone a comprendere la trasmissione e utilizzare la protezione. Ma ora, con il tempo, non dovremmo ritirare questo sforzo, perché abbiamo una nuova generazione in arrivo e dobbiamo continuare lo stesso sforzo. È un problema che richiede investimenti continui.

D: Quindi, sebbene la scienza necessiti di maggiori investimenti, svolge un ruolo fondamentale, poiché l'accesso ai benefici che la scienza fornisce è essenziale per la salute e il benessere. L'accesso a cure, test e prevenzione è equo in Africa? Quali sono le sfide?

Dal mio punto di vista posso dire che in Tanzania è giusto. C'è uguaglianza nel senso che i centri di test ci sono, i test sono gratuiti e disponibili anche presso le strutture sanitarie dei villaggi, e se si risulta positivi si ottengono consulenza e farmaci da assumere. Quindi, nel complesso, questo è un buon esempio di come fornire accesso ai benefici della scienza. Un problema è che, sì, ci sono preservativi maschili disponibili, ma non ci sono molti preservativi femminili. Ciò significa che c'è uno squilibrio di potere nel discutere l'uso del preservativo, specialmente per le ragazze. Le lavoratrici del sesso affermano che un preservativo femminile darebbe loro maggiore protezione perché non devono negoziarne l'uso. Questo è un problema in termini di accesso equo alle misure preventive. Un altro problema è con lo stigma. Alcune persone viaggiano sei ore per sottoporsi a test o per assumere farmaci in un luogo dove altre persone non le conosceranno.

D: La tua ricerca chiarisce che lo stigma deve essere una considerazione cruciale quando si tenta di comprendere questa pandemia. L'omosessualità è un tabù sociale e le relazioni omosessuali sono criminalizzate in Tanzania. Quali sfide crea questo per la ricerca sull'HIV/AIDS?

Le relazioni tra persone dello stesso sesso non sono una parte aperta della nostra cultura e non dici apertamente che stai facendo ricerche sulle relazioni tra persone dello stesso sesso. È qualcosa di cui la comunità non vuole parlare e ci sono stati momenti in cui la ricerca è stata vista come una promozione dell'omosessualità. Questo varia in tutta l'Africa. In Sud Africa, per esempio, l'omosessualità non è tanto un problema. Ma in paesi come la Tanzania, dove è criminalizzato, convincere le persone, e in particolare i responsabili politici, a comprendere la necessità di condurre ricerche e advocacy in relazione alle relazioni tra persone dello stesso sesso e alla prevenzione dell'AIDS è una grande sfida. Le relazioni tra persone dello stesso sesso non sono oggetto di interventi sanitari e programmi comunitari. È molto importante adottare una visione olistica quando si ricerca l'HIV/AIDS per includere diversi gruppi di popolazione.

D: Se la società non vuole parlarne e può anche essere contraria alla ricerca che includa le relazioni tra persone dello stesso sesso, di chi è la responsabilità di garantire la libertà scientifica nella ricerca sull'HIV/AIDS?

Se c'è un valore scientifico in qualcosa per la prevenzione dell'HIV, allora noi ricercatori dobbiamo farlo, dobbiamo studiarlo e dobbiamo basarci sulla scienza. Ma dobbiamo anche costruire la capacità dei paesi africani di intraprendere effettivamente la propria ricerca e di avere accesso alla tecnologia e ai finanziamenti necessari.

D: Cosa vorresti che cambiasse?

La scienza dovrebbe trovare un trattamento più avanzato che sia molto più facile e meno appariscente da usare. Forse un'iniezione o una singola pillola. Abbiamo visto questo accadere con COVID, perché ci vuole così tanto tempo con l'HIV? Abbiamo bisogno di un trattamento che non grava sulla persona che lo usa, e questo aiuterebbe a combattere lo stigma associato all'infezione da HIV.

D: Ha un messaggio finale per i nostri lettori, in particolare quelli del Nord del mondo, dove l'AIDS non è così diffuso? Perché la ricerca sull'HIV/AIDS è importante?

Negli anni '8 l'AIDS era una condanna a morte. Ora conosco persone che hanno vissuto con l'AIDS per 30 anni e la qualità della vita delle persone con AIDS è migliorata in modo significativo. Ma c'è ancora del lavoro da fare e la qualità della vita può essere ulteriormente migliorata. È anche un diritto umano avere accesso ai benefici della scienza, come un'assistenza sanitaria di qualità. Quello che abbiamo ora, con il dover assumere diversi farmaci, è l'opzione migliore? Arriveremo a un vaccino? I progressi in questo senso andranno a beneficio di tutti, comprese le persone nei paesi in cui l'HIV/AIDS è meno visibile.

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Libertà e responsabilità nella scienza

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Immagine dell'Organizzazione mondiale della sanità (OMS).

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